お久しぶりです。
空きました。
何をしていたかというと、ごく普通に生活していました。病気でもなんでもありません。
すこし大変なこともありましたが、そこはごく普通の大変なことで大したものではありません。
私自身、blogを見るのが好きなので、マメに上げたいって思ってたはずなのに、書く気持ちになれなかったというか… 言い訳が並びまして。
また、月一でも更新できるように、目標を週一にできるようにしたいなと思います。
今年ももう、一月が終わりますが、ふと今年の抱負を考えてた時に「自分が嫌いじゃなくなりたいな」とおもいました。なりたい自分になれるように努力したいなーと。
どうも言い訳とかが先に並んでしまうので、気持ちの切り替えができるようにしたいです。10年後、その10年の過ごし方よかったなと思いたくなりました。
ベンゾも断薬してから2年が経ちました。これだけ経ったのですから、体から全部抜けたのでは？ いつでも前向きはなかなか難しいですが、理想に近づけるようにちょびっとずつ前進できたら良いですね。
シェーグレン症候群は膠原病なので、膠原病科に通っております。
現在の主治医はとっても優しい先生で、細かいこともよく聞いてくださいます。なのでとっても安心して通っているのですが。
先日病院へ行った時のこと。
「変わったことはありますか？」
と言われ、頻尿で困ってるという話をしたら「関係ないです」
と、ちょっと突き放したように言われまして。
本で読んだところによると、シェーグレンの患者さんの悩みのアンケートの上位に頻尿が入ってたんで「シェーグレンの本にそれで困る方が多いって書いてあって（なにか対策があるか相談したかったんですけど、と言い切る前に）」「泌尿科行きます？」と冷たく言われましまいました。
文で見ると何もおかしいところはないんですけど、いつもはめちゃくちゃ優しく、細かくなんでも聞いてくださる先生なので、遮るように言い放つ、いつもと違う対応にびっくりしてしまいました。
わたしもいい大人なので（先生虫のいどころが悪いんだな〜）というのはわかります。
これ、文句じゃないです。一応間違いのないように書いておきます。
ただ、いつも優しい先生が、塩対応だとギャップえぐくてねw いつも厳しい先生だったら（厳しいこと言われるだろうな）と身構えていくのでまだダメージは少ないのですが、ノーガードだったんでww
そのあとは「頻尿はあるけど、病気と調節関係はないってことですね〜」と自己完結して穏やかに帰ってきたのですが…
思ってた反応と違って冷たいと、悲しいじゃないですか？ ちょっとしょんぼりして帰ってきました笑笑
先生、具合が悪かったか人間関係で何かあったか… 職業的にお忙しいでしょうしね。暑いし。
次はまたいつもの先生に戻ってるといいなー。という話でした。
暑い。暑すぎる。
現在涙や唾液を出しやすくするため、サラジェンを1日3回飲んでます。飲み過ぎのような気もしますが（先生に相談してきちんと処方していただいてます）、発汗で困るのも一月にあるかないかなので、わたしにはちょうど良い薬なのかも。
服薬で頑張ってはいるものの、もーーーーとにっかく！目が痛い。現在はマスカラもアイライナーもしていません。目に遺物が入ると辛いので、できるだけアイメイクは控えてます。
でも、気を使っていても目が痛くなる。シェーグレン症候群は、視界を眩しく感じやすい症状があり、夏場はただでさえ眩しい上に輝きのバフがかかるため、どこに行くにもサングラス着用です。日差し対策に帽子をかぶり、追加でサングラス。なので怪しさを薄めるために、外でのマスクはつけなくなりました。
お店に入る時などはつけるようにしてますが。
ちなみに、私の1日の活動時間は目の状態に左右されています。痛くなったら寝る。それが１０時とかでも。早く寝るなら睡眠も確保できるじゃん、それはそれでいいことでは？などととお思いのアナタ。ちっちっち。わたしは睡眠障害の女ですよ。
中途覚醒が繰り返され、寝た気がしない。
最近は睡眠導入剤と、レグナイト飲んでなんとか眠りについてる日々。まぁ、最低限の疲れは取れたかな？という朝を迎える。
でも、ほぼ毎日足はむずむずだし、日によっては手までとがずむずしてしまい、自分の手足をバシバシとあちこちにたたきつける（むずむずの不快感を痛みや刺激などで、気を紛らわせるための行動）日々。
それでも、毎日は続いてくからさ、わたしの毎日はまぁまぁなんじゃないかなと当て推量で思いながら、布団に入ってます。夜のクーラーで喘息発作がひどい時もあり、こんな中で生きてるなんて、なかなか頑張ってらぁ！と評価してやり過ごしてます。行ってくれる人いないから口に出して自分で言う。
今日も咳が止まらないので頓服飲まないとな〜。明日ももう数時間で始まりますが、なんとかかんとか過ごしましょうと思ってます。
うちに猫がいるのは本当に幸運。猫は全てを浄化してくれるからね。
書き殴ったけど、そろそろ目が痛いので寝ますね。おやすみぃ。
ベンゾジアゼピン系の薬を完全に絶って、六ヶ月が経ちました。
これといって回復を感じることもないですが、悪化もありません。
たった3錠の薬を止めるために💊少しずつ削り、3年かかるなんて思いませんでした。もどかしかったですが、ひょっとしたら失っていたかもしれない平常な状態のままで過ごせています。
不眠は長年の悩みで、最近はまたひどくなって眠れませんが、そんなくらいでしょうか。あとはシェーグレンとみられる熱っぽさ（37℃未満の微熱？）ですかね。
経験者の方のblogで、3年後にやっとスッキリしたとかそんなニュアンスのを読んだので、その先何かしらが良くなったらと思います。
今減薬中の方や、目指してる方、適切に抜いていけますように。
暗いのは私のメンタル。
イヤーなことを思い出してしまい、落ち込んで絶望する。日常のちょっとしたことに関連づけて思い出して、ずっと考えててずっと沈む。
雨の日はその症状が顕著。
さすがに考えても仕方ないっていうのはわかってるので、時間がある時にはゲームしたり漫画読んだり動画見たりで別のことで頭を占めるようにして、気持ちが切り替えられるようにしてます。こんなことしかできない。
仕事してる時などは、最近で一番ホットな曲などを脳内でずっと繰り返します。昔から一曲を延々とループしてきた賜物ですね。
わたしもウツ経験者なので、コントロールできている今は「寛解」してる状態なのかも。
そもそも嫌な記憶を掘り起こすのがとても嫌なんだけど、長年強化された思考回路はなかなか厄介で、なくすのは難しい。
ただ、大好きなゲームとか漫画とかで思い出す嫌なことはマジで勘弁してくれって思う。楽しみたいのに楽しめなくなってしまう。やーね。
という駄文でした。
てことないですか？
この症状、いつからあったのか覚えてないんですが、時期からしておそらくシェーグレンじゃないかしらと思ってます。
改めて説明すると、
・額が熱く、熱があるように感じる
・体温計で確認すると平熱
・平熱だけど熱がある時みたいにしんどい
の状態です。冷たいもので頭を冷やすと気持ち良いです。
現在、よくわかってない膠原病ですから、なにか体調悪くても、お医者さんには「膠原病ですからね」のひとまとめで括られがち。
ひょっとして自律神経失調症？ わたし昔から絵を描かずにはいられないタチだったのですが、ここ数年描いてない。なんでかなぁとぼんやりしてましたが、ひょっとして、気づかずに鬱だったりします？
病院でそんな話もしましたが、うまく付き合えるといいですね、頑張ってますねって感じで終わってしまい、手掛かりはなし。
同じ症状の方などありましたら、ぜひお話聞かせていただけると嬉しい…
